Malattie incurabili: sfide e speranze per il futuro

L’articolo, si pone come obiettivo innanzitutto esaminare i concetti legati a salute e malattia, per arrivare a esprimere in modo maggiormente dettagliato il significato di malattia incurabile.

Si cercherà poi di approfondire quali sono le malattie incurabili più conosciute e altre più rare, passando a descrivere le terapie attualmente in uso e le risorse di supporto a cui poter attingere.

Malattie incurabili: definizioni e significati

Sintetizzando quanto più possibile un concetto delicato e denso di sfaccettature, con il termine malattia incurabile ci riferiamo a una condizione medica della quale, al momento presente, non esiste una cura completa oppure definitiva.

Le malattie incurabili rappresentano un capitolo particolarmente doloroso nella storia dell’umanità. Esse vengono accompagnate da sofferenza, senso di impotenza e incertezza sia da chi ne soffre in prima persona, che da tutte le persone che stanno accanto al malato.

Che cosa significa salute?

La parola salute rappresenta uno stato di benessere completo, sia da un punto di vista fisico che mentale.

Quando parliamo di salute, non dobbiamo intenderla esclusivamente come assenza di malattia, ma la presenza di un equilibrio armonico tra corpo e mente.

Che cosa significa malattia?

La malattia è invece una condizione di malessere fisico, mentale ma anche sociale, che compromette il benessere di una persona.

Lo stato di malattia può originare da più cause, per esempio agenti patogeni come virus, batteri oppure fattori ambientali. In altre situazioni, lo stato di malessere può derivare da disfunzioni di tipo genetico o problemi legati allo stile di vita.

Che cos’è una malattia incurabile?

Il concetto di malattia incurabile, accennato in precedenza, è una condizione per la quale non esiste una cura definitiva.

Ciò significa che nonostante tutti i progressi della medicina, non sono stati trovati trattamenti specifici e adeguati, che portino come risultato il debellamento definitivo della malattia.

La condizione di incurabilità della malattia è vera soltanto alla luce di uno specifico periodo storico, e può variare nel tempo, poiché il progresso scientifico può ridefinire li linee guida in merito all’incurabilità

Quali sono le malattie incurabili più comuni?

Alcune malattie incurabili sono naturalmente maggiormente conosciute rispetto a tante altre. Tra le più conosciute includono il cancro in fase terminale e l’HIV/AIDS in forma avanzata.

Va ricordato che, sebbene in passato il cancro non lasciava alcuna via di scampo e anche l’AIDS portava a una morte inevitabile, in questi anni la scienza ha raggiunto progressi molto significativi. Il cancro ha tassi di sopravvivenza migliori, HIV e AIDS possono invece essere gestiti con la terapia antiretrovirale.

Altre ancora sono la sclerosi laterale amiotrofica, nota con la sigla SLA, l’Alzheimer e il morbo di Huntington.

Tutte queste condizioni spesso portano a una progressiva degenerazione, sono inoltre particolarmente complesse e delicate da trattare.

Quali sono le malattie incurabili rare?

Oltre alle malattie maggiormente conosciute, ce ne sono molte altre più rare, che colpiscono quindi meno persone nel mondo.

Alcune di queste malattie sono per esempio la progerie, che causa un invecchiamento accelerato nei bambini, oppure la fibrosi cistica, che è una malattia genetica che colpisce le vie respiratorie e digestive.

Ricerche sull’argomento

Le ricerche in merito al tema delle malattie incurabili sono un campo in continua crescita.

Tutti i professionisti inseriti all’interno del settore, dunque medici, scienziati e ricercatori lavorano in modo instancabile, per comprendere al meglio la situazione e trovare soluzioni che potrebbero aiutare mole persone.

Per esempio, l’immunoterapia ha potuto rivoluzionare il trattamento di alcune forme di cancro, ciò ha offerto una speranza concreta per pazienti che in precedenza venivano considerati senza alcuna speranza.

Un altro ambito in evoluzione in modo costante è la terapia genica, che ha come obiettivo la correzione delle mutazioni genetiche, responsabili di molte malattie ereditarie.

La ricerca continua a identificare nuove vie terapeutiche e scoperte scientifiche. È importante investire nella ricerca e nell’innovazione, allo stesso tempo sensibilizzare la popolazione sull’argomento e sugli studi che si stanno portando avanti.

Il punto di vista di medici e pazienti

Le opinioni dei medici rispetto alle terapie incurabili sono variegate. In molti sottolineano la grande importanza dell’agire precocemente, diagnosticare e poi trattare la situazione per migliorare la qualità della vita del paziente.

Altri concentrano gli sforzi sull’innovazione e sulla ricerca per poter trovare una cura definitiva alle malattie incurabili.

Il dottor James Smith, oncologo presso l’Ospedale Universitario di Harvard, riporta che la ricerca in campo oncologico ha fatto e fa tutt’ora passi da gigante rispetto al passato.

Naturalmente, ogni paziente con una malattia incurabile avrà opinioni personali nella gestione della malattia e della convivenza con la stessa.

Alcuni hanno un approccio positivo nei confronti della vita, in una prospettiva in cui si manifesta la volontà di vivere ogni giorno nel migliore dei modi. Altri, naturalmente possono sperimentare sensazioni e adottare una prospettiva opposta.

I sentimenti provati saranno di disperazione e depressione. In entrambe le situazioni potrebbe essere indicato fornire un sostegno psicologico adeguato.

La psicologa Maria Rossi, esperta in malattie croniche riporta come l’aspetto psicologico sia assolutamente da considerare nel caso di pazienti con malattie incurabili. Ciò potrebbe aiutarli nella gestione dello stress e della depressione.

Terapie e trattamenti attuali

Quando si parla di malattie incurabili, le terapie e i trattamenti si concentrano generalmente sulla gestione dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita e del benessere personale.

Tra le situazioni maggiormente conosciute possiamo trovare per esempio la chemioterapia o la radioterapia, per la riduzione della dimensione dei tumori ma anche per alleviare i sintomi della malattia.

Un’altra opzione importante che si propone di migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie incurabili è l’assistenza palliativa. Essa svolge un ruolo cruciale in quanto offre un notevole supporto per il controllo del dolore, per la gestione dei sintomi ma anche il supporto emotivo.

Gli operatori specializzati in questo tipo di assistenza lavorano infatti a stretto contatto sia con i pazienti che con le loro famiglie, per poter garantire che le loro necessità vengano soddisfatte durante l’intero percorso di cura.

Risorse e supporto per i pazienti e per le loro famiglie

Le malattie incurabili hanno naturalmente un notevole impatto sull’intera famiglia. La famiglia del paziente avrà un enorme carico sulle spalle, sia dal punto di vista emotivo che in relazione agli aspetti economici delle cure.

Risulta fondamentale che sia anche e prima di tutto la società stessa a sviluppare politiche e risorse che aiutino ad affrontare queste sfide.

Al momento attuale, nonostante la ricerca l’attivismo e la sensibilizzazione devono continuare a lavorare per causa, sono numerose le risorse a disposizione delle famiglie.

Alcune di queste risorse possono essere per esempio i gruppi di sostegno e le associazioni per le famiglie, i servizi di consulenza e supporto emotivo, sia in presenza che online.

Risulta assolutamente fondamentale che i pazienti e le loro famiglie siano a conoscenza di queste risorse e ne facciano uso per poter affrontare le varie sfide legate alla malattia.

Allo stesso tempo anche i pazienti possono a loro volta dare un contributo alla causa e alla ricerca. Essi possono infatti partecipare agli studi clinici per contribuire alla ricerca di nuove terapie, per poter migliorare la comprensione scientifica della malattia.

Conclusioni

Le malattie incurabili sono una sfida difficile, delicata e dolorosa. La ricerca continua a progredire offrendo in tal modo una speranza per il futuro.

Il concetto di malattia incurabile, infatti si evolve nel tempo grazie agli sforzi dei medici e in generale della comunità scientifica.

La speranza, la ricerca, la solidarietà e l’attivismo sono alcuni dei pilastri su cui bisogna puntare per migliorare la vita di chi affronta queste sfide.

Costruire su queste basi è la strada per poter illuminare il sentiero verso la conoscenza, la comprensione e magari la cura delle malattie attualmente considerate incurabili.

Fonti:

• Streed, J. (2012, March 5). Incredible journey: Surviving an incurable disease. Mayo Clinic News Network. https://newsnetwork.mayoclinic.org/discussion/incredible-journey-surviving-an-incurable-disease/