Disabilità: cos'è, cause, trattamento
Il percorso compiuto per garantire alle persone con disabilità il diritto ad una piena partecipazione alla vita sociale non si è ancora concluso e si riflette nel dibattito sull’uso della corretta terminologia da adottare nelle molteplici situazioni.
Il linguaggio che adoperiamo per definire e descrivere le diverse abilità umane è l’espressione della cultura di una società e può influenzare il modo in cui interpretiamo il mondo che ci circonda. Nel corso della storia il concetto di disabilità è stato oggetto di varie interpretazioni che hanno dato vita ad approcci diversi.
Cosa si intende per persona con disabilità?
Nel 1980, l'OMS introdusse la Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità ed Handicap (ICIDH), distinguendo:
- menomazione: anomalie fisiche o psicologiche, come la sindrome di Down;
- disabilità: limitazione nella capacità di svolgere funzioni a causa di menomazioni;
- handicap: svantaggio sociale dovuto a menomazioni o disabilità.
Nel 2001, l'OMS introdusse il modello di classificazione International Classification of Functioning (ICF) per spostare l'attenzione dalle mancanze individuali verso una visione più inclusiva delle risorse positive della salute. Questo approccio multidimensionale amplia il concetto di salute per includere aspetti personali, funzionali, di partecipazione sociale e ambientali.
La disabilità, secondo questa prospettiva, riguarda qualsiasi condizione umana che limiti il funzionamento corporeo, personale e sociale, non necessariamente legata a patologie fisiche o mentali specifiche, ma applicabile universalmente in diversi contesti e circostanze.
Approcci alla disabilità
Se agli inizi del Novecento la disabilità era considerata come una condizione di tipo prettamente medico, oggi l’approccio alla disabilità adotta un modello di tipo bio-psico-sociale includendo non solo gli aspetti medici ma anche quelli sociali e psicologici. Ne consegue che attualmente si tende a considerare la società stessa come responsabile di eventuali barriere che impediscono all’individuo di godere degli stessi benefici o diritti di altri cittadini. Il primo Rapporto Mondiale sulla Disabilità redatto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) afferma che le persone con disabilità nel mondo sono più di un miliardo.
Dai dati raccolti emerge che queste persone hanno generalmente una salute peggiore, risultati scolastici inferiori, minori opportunità economiche e tassi di povertà più elevati rispetto alle persone senza disabilità. L’OMS attribuisce la responsabilità di queste cattive condizioni di vita alla mancanza di servizi a loro disposizione e ai numerosi ostacoli che devono affrontare nella vita quotidiana (Rehabilitation, 2011). Questa visione della disabilità come condizione di rischio per altre difficoltà o limitazioni comporta la necessità di offrire interventi su più livelli per permettere una completa inclusione sociale della persona con disabilità.
Che differenza c'è tra persona disabile e invalida?
Se la persona disabile è considerata tale in virtù di una valutazione effettuata in termini bio-psico-sociali, l'invalidità è invece una condizione stabilita formalmente e legalmente grazie alla normativa che permette di usufruire di una serie di opportunità di inserimento scolastico o lavorativo per le persone con disabilità.
Dopo un procedimento di accertamento specifico svolto da una commissione medica si può richiedere all'INPS il riconoscimento di una percentuale di invalidità. L'invalidità civile offre agevolazioni di tipo economico e assistenziale volte a supportare l'individuo nelle sue necessità quotidiane e consente di individuare le adeguate strategie di supporto personale e sociale.
Eziologia della disabilità
Per comprendere la disabilità è necessario considerare che essa può derivare da diverse condizioni congenite, malattie o traumi nel corso della vita che spesso interagiscono fra loro secondo un'eziologia di tipo multifattoriale:
- cause genetiche: insorgono al momento della fecondazione e riguardano alterazioni cromosomiche o alterazioni nel processo biochimico di costituzione delle cellule;
- cause prenatali: durante il periodo della gestazione possono esserci delle complicazioni per il feto dovute ad infezioni materne, intossicazioni da farmaci, droghe, alcol o esposizione a radiazioni;
- cause perinatali: durante il parto possono insorgere condizioni come l'immaturità neonatale, l'anossia (mancanza di ossigeno), traumi o altre condizioni che si presentano al momento della nascita;
- cause postnatali: traumi, carenze alimentari, affettive e relazionali che dipendono non soltanto da caratteristiche biomediche ma anche da condizioni sociali e psicologiche derivanti dall'esperienza di vita.
Tipologie di disabilità
Le tipologie di disabilità vengono individuate in base ai 4 ambiti che possono essere compromessi e riguardano le aree fisico-motoria, sensoriale, intellettiva e psichica:
- disabilità fisica: riguarda tutte le funzioni preposte al movimento e include le condizioni che impediscono o rendono difficoltosa la deambulazione, la capacità di rimanere seduti o altri disturbi del movimento;
- disabilità sensoriale: riguarda deficit degli apparati sensoriali come l'ageusia, la disabilità visiva o la perdita di funzioni a carico dell'udito come l'ipoacusia e la sordità;
- disabilità intellettiva: riguarda la sfera cognitiva della persona e comporta difficoltà di diverso livello nella capacità critica, di analisi e sintesi o di memoria. Il grado di disabilità cognitiva può andare da una disabilità intellettiva lieve fino a forme di disabilità mentale più gravi;
- disabilità psichica: è relativa a situazioni di sofferenza psichica e include disturbi mentali e disturbi del neurosviluppo che incidono sul benessere psicologico dell'individuo come ad esempio disturbi d'ansia, depressione, disturbi psicotici e dello spettro autistico come la sindrome di Asperger.
Come si riconoscono?
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2008 riconosce questi individui come detentori di diritti e membri attivi della società, promuovendo un'ampia inclusione sociale e il pieno sviluppo delle libertà individuali. A livello internazionale, il Disability Rights Education & Defense Fund (DREDF) fornisce supporto e informazioni, mentre in Italia l'Associazione Italiana Persone Down (AIPD) promuove l'inclusione attraverso progetti e sensibilizzazione.
In Italia le disabilità vengono riconosciute dall'INPS dopo un iter specifico di accertamento che include visite mediche e la presentazione della documentazione clinica. Anche per il 2024 il Governo italiano ha confermato il bonus invalidità e disabilità che rappresenta una misura economica a sostegno delle persone che ne fanno richiesta.
Oltre alle pensioni per le persone con invalidità civile il bonus invalidità disabilità include il bonus auto, il bonus badanti per l'assistenza personale, l'esenzione del ticket sanitario per l'accesso alle prestazioni sanitarie come ad esempio le sedute di logopedia per chi ha disturbi del linguaggio, il bonus assicurazioni e altre agevolazioni riguardanti l'eredità o contributi per l'acquisto di strumenti tecnologici come lo smartphone.
Per ottenere l'assegno di invalidità è invece necessario possedere requisiti sanitari che indichino una riduzione della capacità lavorativa e requisiti contributivi che consistono nell'aver versato almeno 3 anni di contributi nei 5 anni precedenti alla presentazione della domanda all'INPS.
Quali disabilità rientrano nella legge 104?
La Legge 104/1992 in Italia prevede una serie di diritti e agevolazioni per le persone con handicap. Per avere accesso a queste agevolazioni è necessario l'accertamento di un'invalidità di almeno il 33%. Al crescere della percentuale di invalidità riconosciuta si ha diritto ad un numero maggiore di benefici. Tra le disabilità che rientrano nella legge 104 ci sono tutte e 4 le tipologie di disabilità fisica, sensoriale, intellettiva e psichica la cui gravità sia considerata invalidante per il soggetto. Tra le malattie considerate invalidanti ci sono:
- patologie croniche dell'apparato cardiocircolatorio, respiratorio o digerente;
- disturbi permanenti a carico degli apparati sensoriali come sordità o cecità;
- malattie endocrine come gravi forme di diabete;
- disturbi motori che impediscono la deambulazione come la distrofia muscolare;
- neuropatologie degenerative come la malattia di Alzheimer o la sclerosi multipla;
- malattie oncologiche;
- disturbi mentali gravi come l'autismo negli adulti o nei bambini, la schizofrenia o la depressione maggiore;
- malattie rare come la sindrome di Down.
La legge 104 riconosce la condizione di handicap e garantisce supporto economico, assistenziale e agevolazioni lavorative come permessi retribuiti per i familiari che assistono la persona con disabilità. Per i bambini e gli adolescenti in età scolare sono previsti progetti educativi individualizzati (PEI) che consentono l'inclusione scolastica e il successo formativo di tutti gli allievi.
Ad esempio per i disturbi dello spettro autistico si prevedono interventi multidimensionali che coinvolgono scuola, famiglia e operatori sanitari. Grazie agli aiuti e al supporto psicoeducativo e riabilitativo in molti casi è possibile uscire dallo spettro autistico soprattutto nelle condizioni di autismo lieve ad esempio atttraverso progetti di musicoterapia o strumenti come l'agenda visiva per le persone con autismo.
Quali sono i livelli di disabilità?
I livelli di disabilità sono determinati sulla base della gravità delle limitazioni funzionali causate da un disturbo. Il livello di disabilità viene espresso in base alla gravità che può essere di grado lieve, medio, grave e gravissimo e permette di ottenere agevolazioni fiscali e permessi lavorativi. In Italia l'INPS utilizza una scala di valutazione del livello di invalidità che va dal 33% al 100% in base alle capacità del soggetto di accedere alle opportunità lavorative e sociali. Ciò significa che se l'invalidità accertata è inferiore al 33% non si ha diritto ai benefici di legge. Le agevolazioni e i benefici previsti aumentano proporzionalmente in base al grado di invalidità riconosciuto. Ad esempio, una persona con un'invalidità superiore al 74% ha diritto alla pensione di invalidità.
Quali sono le disabilità più diffuse?
Tra le disabilità dello sviluppo più diffuse troviamo la disabilità intellettiva che può comportare una condizione di ritardo mentale. Si tratta di una situazione in cui il funzionamento intellettivo è al di sotto della media ed è accompagnato da limitazioni in diversi ambiti della vita come la comunicazione, la cura della persona, le capacità sociali, il rendimento scolastico, gestione del tempo libero, lavoro, salute e sicurezza.
Il ritardo mentale è diagnosticato se le difficoltà cognitive iniziano prima dei 18 anni, ma la valutazione non si limita al punteggio del QI, considerando anche l'adattamento del soggetto alle diverse situazioni di vita. Altre disabilità comuni includono quelle uditive come la sordità, disabilità fisiche come le limitazioni della mobilità, e condizioni psichiche come ansia e depressione, tutte con l'importanza dell'inclusione sociale.
Bebe Vio, atleta paralimpica italiana, sottolinea che "Essere speciali significa far del proprio punto debole la propria forza", evidenziando la necessità di valorizzare i punti di forza delle persone con disabilità e promuovere un'effettiva inclusione nella società.
Disabilità intellettiva lieve: cosa comporta
I gradi di gravità della disabilità intellettiva variano da una condizione lieve ad una gravissima a seconda del punteggio ottenuto nella scala WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale) per gli adulti e WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children) per i bambini e gli adolescenti. La disabilità intellettiva lieve è caratterizzata da una riduzione delle capacità intellettive che può influenzare l'apprendimento, la comunicazione e in piccola parte anche la gestione delle attività quotidiane. Le persone con disabilità intellettiva lieve possono riuscire a condurre una vita piuttosto autonoma grazie a supporti educativi specializzati e programmi di riabilitazione mirati.
Indipendentemente dal livello di gravità della disabilità intellettiva è importante sottolineare che i bambini con ritardo mentale hanno bisogno di sentirsi apprezzati e di saper svolgere una serie di attività. Per questo è opportuno occuparsi della loro crescita incoraggiandoli e creando le condizioni per uno sviluppo equilibrato. E' dunque molto importante creare una stretta collaborazione tra genitori, insegnanti specializzati e operatori sanitari in modo da sollecitare interessi e motivazioni nel bambino o nella bambina con disabilità intellettiva. Vivere in un contesto accogliente e rispettoso potrà essere di grande aiuto per consentire una sana ed autentica integrazione sociale.
Bisogna anche fare attenzione a non confondere la disabilità intellettiva lieve con la neurodivergenza e i disturbi specifici dell'apprendimento (DSA) che includono disortografia, discalculia, dislessia e disgrafia. In questi casi infatti il funzionamento intellettivo non viene intaccato ma sono compromesse alcune abilità specifiche che possono essere compensate mediante l'utilizzo di strumenti come l'uso di mappe concettuali, formulari, programmi per computer o con un maggior tempo a disposizione.
Disability card: cos'è e agevolazioni
La Disability Card o Carta Europea della Disabilità è uno strumento a disposizione delle persone con disabilità che permette di accedere a diverse agevolazioni e servizi in tutta Europa. Le persone con disabilità certificata potranno così viaggiare e muoversi liberamente in tutti i paesi membri dell'UE potendo godere di alcuni vantaggi, agevolazioni e opportunità. La carta è rilasciata a tutte le persone con disabilità media, grave e in condizioni di non autosufficienza.
L'idea alla base di questo servizio è che sia necessario garantire i più basilari diritti come ad esempio poter utilizzare liberamente i mezzi di trasporto e partecipare ad eventi ed attività organizzate in tutta Europa. I titolari della disability card europea possono esibire la loro tessera senza dover mostrare ulteriori certificazioni semplicemente inquadrando il QR-code presente sulla carta. In Italia sul portale dell'INPS ci sono le agevolazioni della disability card che include sconti su trasporti pubblici, ingressi a musei, eventi culturali, ricreativi e sportivi come ad esempio visitare un museo o assistere ad un concerto. Tra i vantaggi della carta europa ci sono ingressi liberi o prezzi ridotti alle diverse attività, accesso prioritario agli eventi, assistenza personale e ausili per la mobilità, audioguide in braille per le persone con cecità.
Come ottenere la Carta Europea della Disabilità
Per ottenere le agevolazioni della disability card finanziata dall'Unione Europea è necessario richiedere la tessera personale sul sito online dell'INPS o presso altre associazioni di categoria come ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati Ed Invalidi Civili), UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ENS (Ente Nazionale per la protezione e l'assistenza dei Sordi) e ANFASS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) allegando la documentazione medica che attesta la condizione di disabilità. La carta verrà inviata al domicilio indicato e ha una validità di 10 anni.
L'importanza del supporto psicologico
I soggetti con disabilità presentano spesso problemi emotivi ai quali genitori, caregiver ed educatori devono prestare attenzione. Talvolta la presenza di una disabilità può provocare fenomeni come l'isolamento sociale o la discriminazione. Per questi motivi il supporto psicologico è fondamentale non solo per le persone con disabilità ma anche per i loro familiari. Il sostegno psicologico è importante sia per gestire le sfide emotive e psicologiche legate alla condizione di disabilità sia per apprendere strategie di coping utili per affrontare e superare i diversi ostacoli della vita quotidiana. Piattaforme come Serenis offrono servizi di psicoterapia online mediante professionisti del settore in grado di contribuire a migliorare il benessere psicologico delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Fonti:
- Rehabilitation, S. F. D. A. (2011, December 14). World report on disability;
- Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) | Division for Inclusive Social Development (DISD);
- Dredf. (2024, April 9). Home - Disability Rights Education & Defense Fund. Disability Rights Education & Defense Fund;
- Aipdadmin. (2023, March 30). Home - AIPD Sede Nazionale;
- Learn about disability and health. (2023, July 17). Centers for Disease Control and Prevention.